のんきまいずむ

無理なく楽しむナチュラルライフを「ちんまり暮らし」と名付け、見直す日々をのんびりきままに。ギランバレー症候群闘病記も少しずつ更新中。

映画「Rare」を見る機会をいただきました。

 

映画「Rere」を見る機会をいただきました。

 

アメリカのスタンフォード大学で制作された、

希少疾患(ヘルマンスキー・パドラック症候群)の

臨床試験に関するドキュメンタリー映画です。

 

診断された女の子のお母様が、自ら患者団体を設立、

色々な活動を経て、アメリカ国立衛生研究所*1

臨床試験に臨む様子を描いています。

 

登場する人たちの言葉が、1つ1つ胸に迫ってきて、

何回も何回も繰り返し見ましたが、涙が出ました。

 

同じ疾患のお子さんをもつ親御さんたちが

自分のせいじゃないかと自分を責めてしまうと涙していて

これは国に関係ないんだと思いました。

 

入院中、病室を出て、廊下でそう言って泣いている方を

見かけることがありました。

 

私の母も、「あの日のあのおかずがいけなかったのか、

火がちゃんと通ってなかったのかもと考えてしまう」

と、何度も話していました。

 

希少疾患であることで、病気に関する情報が少ない事、

患者同士が繋がる事が難しい事が書かれていました。

私は、欧米諸国では患者会等の規模も大きくて

そういった活動も盛んだと思っていたので意外に感じました。

 

そんな中、主人公の女の子のお母様は、自ら立ち上げた

患者団体の活動を経て、臨床医師と出会いと話が進んでいくのですが、

私が改めて感じたのは、医師の言葉でした。

 

「医師も迷ったり、悩んでいるんだな」と。

患者に向けての言葉も、考えて悩んで伝えているんだと。

当たり前なのですが、割り切れない思いの時だってあるんですよね。

冷たいとか、融通利かないと感じる対応をするのも

それが1番いいからなんだろうなと、反省しました。

 

私は臨床試験というのは、研究者と製薬会社主体で

患者は決まった後に協力するものであって、

結果とかそういうのも、知らされずそのままみたいな

イメージしかもっていなかったですし、

臨床試験がどのように行われるのかも何も知りませんでした。

 

知っていた方がいいことってありますね。

治療している時は必死で、体調的にきついし、

何も考えられなかった事ばかりでしたけど、

知った事で、「あの時、そういうことだったのか」と

胸の中で「ストン」と落ちた事もあります。

 

何となくモヤモヤしていた事とか、

こうした方が本当はよかったんじゃないかとか

思う事もたくさんありますが、だからこそ

自分の中の判断材料として選択肢を多くしたいなと

今は思っています。

 

是非機会があれば多くの方に見ていただけたらと思います。

内容を詳しくは言うのは控えますが、臨床医師に対して

臨床試験に参加した患者さんが語る言葉には、本当に感動しました。

 

映画「Rare」の翻訳、字幕制作を行った、

 「Dream Bridge事務局」お問い合わせをいただくと

学生の方や、企業等で上映会のご相談が出来るようです。

Facebookやメールなどでお問合せ出来るそうなので、

検索してみてください。

 

見終わった後、力強い言葉や、笑顔で

自分のこれからを考えられる素敵な映画でした。

 

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映画館もなかなかいけないですよね。

母が楽しみが減ったと嘆いています。

 

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*1:National Institutes of Health、NIH