のんきまいずむ

無理のないシンプルライフを「ちんまり暮らし」と名付け、見直す日々をのんびりきままに。ギランバレー症候群闘病記も少しずつ更新中。

ギラン・バレー症候群患者交流会#16

 

今日も急遽ギラン・バレー症候群患者交流会#16に。

 

オンライン交流会も、もう16回目か・・と感慨に浸りましたが、

それだけの期間、リアルでは皆さんと会えていないという事。

正直こんなに長引くとは思わず、まだ先は見えませんね。

お菓子を食べながら、わいわいしていた頃が懐かしいです。

 

今日は、久しぶりにお話出来た方がいて、

お互いにオンライン上ですが再開を喜び合いました。

お元気そうでなにより、ホッとしました。

 

そして、イベントなどで良くご一緒させていただく方と

ようやくお話することが出来て嬉しかったです。

「かんちゃんはギラン・バレーだったんですね。

 お話出来て嬉しいです」と言ってくださって、

私の方こそと舞い上がってしまいました。

 

難病を始め、医療関係のセミナーなどは

結構同じ方々が参加されていることも多いのですが、

なかなかお話するところまでは行かないですしね。

 

今年はオンラインだからこそ参加出来たイベントやセミナーも多くて、

主催者側の方が「普段(オンラインでは)やってないので・・」と

お話される方も多いのですが、そこは開催して下さった事に感謝。

 

距離としては遠いまで行かなくても、難しいというのもあるので

本当に今年は助かってます。

しかも、「来年以降もオンラインと並行で」なんて言われちゃうと

「来年も参加できるかも!」って内心大喜び。

交通費等費用面も正直助かってます。

 

また話がそれてしまいました。

今日は近況報告が多かったですが、最後話題はインフルエンザへ。

ギラン・バレー患者間で二分する、予防接種受けるか否かです。

 

今日の出席者は、打たない派がやや優勢?でしたね。

ギラン・バレーを引き起こす原因の1つにも挙げられていますしね。

私の場合は、ギラン・バレーで入院中に流行が始まって

主治医の判断でその年だけ打ったのですが、

寝返り打ってシーツに触れると痛みで起きる位腫れあがって

かなりつらい思いをしたので、それから打ってませんが、

今のところインフルエンザや風邪にはかかっていないです。

 

でも、患者交流会に参加されている神経内科の医師の方も

なるべくなら打った方がいいとお話されている様に、

ワクチン接種によってギランバレー症候群になる可能性があると

念頭に置く必要がある程度に言われているそうです。

 

一度なった者には、可能性があるならちょっととなります。

けど、インフルエンザになった方が、重篤化すると。

また、ワクチンが原因でギランバレー症候群になる可能性も

低いという事らしいのですが・・。

 

頭では分かっているんですけどね。

ちょっと足が重いとか、腕が重いとか

色んな事で「まさかまた?」ってなるので

可能性は低いけどなるかもというものを

体に入れるのは怖いですよね。

 

今度ちゃんとお話を聴いてみて、最近のデータも見て、

納得出来たら打とうかな。

そんなこと言っている間に、たぶんワクチンが

少なくなってて打てなくなりそうですよね。

 

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イラストだけでも、ちょっと落ち込みました。

この壁は高そうです。

またお話聞いたりしたら書きますね。

 

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