のんきまいずむ

無理のないシンプルライフを「ちんまり暮らし」と名付け、見直す日々をのんびりきままに。ギランバレー症候群闘病記も少しずつ更新中。

患者の会(交流会)で話す事

 

今日はギランバレー症候群患者交流会でした。

去年は対面で行っていましたが、今はオンラインです。

時間も対面が4時間程度なのに対し、1時間程。

お話がスムーズに出来る様に、少人数で開催している様です。

 

私は直前まで参加できるか分からないことが多く、

申込をするのは、いつもギリギリ。

申し訳ないなと思いつつ、大丈夫だと自分で思えたらと

患者交流会に限らず決めています。

 

今日も仕事の後、ギリギリで間に合いました。

皆さん「お疲れ様」と笑顔で迎えて下さり、恐縮。

つい最近発症された男性のご家族の方が初参加して下さり、

その方のお話を中心に話が繋がっていきました。

 

こういうディスカッションまでいかなくても、

交流をする機会が最近増え、話す事、伝える事に対して

前よりずっとスキルを上げたいと思う様になりました。

上手く話せなくてもちろんいいし、相手の方に求めているわけではなく、

何度も話している発症からの経過でも、自分の伝え方や話し方を

伝わりやすい様に気を付けたいと思い始めたのです。

 

私は病後悩んだり落ち込んだりした記憶があまりなく、

リハビリも辛かったですが、逃げ出したいという程

厳しくされなかったので(疲れやすいのでしちゃいけなかった)

出来る事が増えていく嬉しさで上書きされていただけで、

そうではなかったんだと他の方の話を聴いていて今更ながら気付いて

急にその時の思いが浮かんで涙が出そうになったり。

 

「こうしたい!」というのが次々出てきて、

やらせてもらえて、実際にやって、ダメでも工夫してみて

出来ていくのが楽しかったという

リハビリ病院期の記憶は嘘ではないのでしょうが、

出来ることが増えなくなってくる今の方が、

メンタル面が厳しくなってきていることに気が付いたのです。

 

リハビリ病院での話をした時、

「かんちゃんはポジティブというより、前向きだね。

 前しか見ないで進んできたって感じ」

と言われた(ちょっとニュアンスがちがうかもしれませんが)のですが

それを聞いて、ストンとお腹に落ちた気がしました。

 

そうか、私はポジティブじゃなくて前向きなんだって。

 

決してポジティブではないんです、元々が。

それは分かっていました。

ネガティブなんだけど、何故かギランバレーのリハビリに関しては

全く後ろ向きにはならず、次これ、次これでした。

 

生活面で出来る様になりたいことが山積みだったからなんですね。

1人で何とか基本的な事が出来る様になりたいって

それだけだったんだなと思いました。

 

それが今、新たに出来る事が少なくなってきて、

前向きだけじゃいられなくなってきたんだなと。

急に後ろを振り返る様になったのかもしれません。

 

「元気になったね」「すっかり体力付いたじゃない」

「これももう自分で出来るんだね」等々言われると嬉しいのですが

その分頼めなくなったり、無理していたり、

疲れたと言えなくなったりというのがあって、

ちょっとへこたれていたのかもしれないなと思いました。

 

人の話を聴いているだけでも、何だか落ち着いたりしますが

例え話の前後がぐちゃぐちゃになったとしても、

思いって伝わるんですよね。

患者の会や、他のイベントに参加する前、

どんな話されるのかなとか、何させられるんだろうとか

色々思いながら言ったのですが、

自分の気持ちや現在の課題とかを何となく、

本当にぼんやりでもヒントを貰って帰って、

何となく前に進めてこられた気がするのです。

 

患者の会じゃなくても、他の病気の方と話しても

悩みや抱えている不安などは共通の事が多くて、

自分だけじゃないんだなとホッとしました。

 

私には各種セミナーや交流会で話す事、

周りの話を聴く事、何かを学ぶ事等が

何となく前向きでいるために大事だったのかもしれません。

 

たまたまリハビリ病院で、同じ病気の人がいたことで

お互いに気持ちやグチを話していたのも大きかったです。

話す事に抵抗がなくなっていたのは、参加する後押しになったなと。

 

今日は本当にスッキリしました。

ポジティブと前向きは違うんですよ。

無理矢理ポジティブじゃなくていいんです。

自分なりに前を向いてれば。

 

時間が経って、ちょっと振り返るのも有りですし。

抱え込まないで欲しいなと思います。

ギランバレーに限らず、他のご病気でも、

病気ではなくても仕事でも、家庭でも。

 

f:id:kngsbg:20200828002144p:plain

 

とか言って、すぐに抱えてお腹痛くなる私。

悩むとお腹に来るタイプです。

だからギランバレー発症時に病院行くの遅れたんですけど、

行くのが遅すぎたと反省しています。

(反省も遅い)

f:id:kngsbg:20200928104516p:plain

オンラインでも、のんびりですね

ぼーっと聞いてるだけでもいいのは

私にはありがたい。

 

 ↓クリックいただけると、励みになります。

にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へにほんブログ村 ライフスタイルブログ 暮らしを楽しむへ
にほんブログ村