のんきまいずむ

無理のないシンプルライフを「ちんまり暮らし」と名付け、見直す日々をのんびりきままに。ギランバレー症候群闘病記も少しずつ更新中。

上唇がちょっとだけ動いた?

 

今日も、パ行+バ行+マ行の発音練習をしました。

 

すると、ほんの少しだけ、上唇の真ん中、

ちょうど山になっているあたりに、僅かな感覚が。

 

上手く説明できないのですが、

動いたというよりは、動こうとしているというのか

 

最初は動かそうとしても、動いてと念じても

その信号が伝わっている感じが全くなかったのが、

あ、信号はとどいてるかも?から

届いてるけど、反応ないなになり、

今日は上唇がかすかに動いている感覚があった

そんな気がしました。

 

OT(作業療法)の先生から繰り返し繰り返し

「(動けと)思うだけでもいいんです。

 続けてください、諦めずに」

と言われてきた私は、回復期*1をとうに過ぎた今でも

必ず感覚として送り込み続けているのですが、

回復期中も含めて、急に「あ、出来た」「動いた」と

なる瞬間が突然来て、そのまま出来る事も有れば

またすぐ出来なくなったり、動けなくなったりの繰り返しです。

 

本人はまだ、感覚として伝わった気がしたりがあるのですが、

傍から見て全く違いが分からないので、

家族などは何言ってんの?って感じらしいです。

 

本人も何で今出来たのか、何処を動かそうとしたら出来たのか等が

分かっていない事も多いので、それはそうだなと思います。

 

先生から「それ!その筋肉!」と言われても

繰り返し出来る事はまれです。

「え、え??」ってなります、ほぼ。

 

なので、出来た!とか動いた!と言ったとしても、

もう次から必ずとはならないものだ位で見て頂けるとと思います。

 

今日も上唇のその微かな感覚はあったのですが、

鏡を見ながら動かそうとしてみると、

傍から見ると動いていませんし、力が入った様子もありません。

 

けど、確かに動こうとしている。

感じた、と思いました。

 

もし、ご家族の方がギランバレー症候群で

「今感覚あった!」と言って喜んでいたら、

「動いてないよ?」とか言わずに、

「良かったね!」と言ってあげてください。

 

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↑ こんな感じで。

 

繰り返している内に、本当に家族から見ても

「ほんとうだ!」ってなることも多いので。

その小さい積み重ねを大事に大事にして、喜んで

リハビリって続けられるんだと思います。

 

上唇、力入る日はいつなのか。

首筋が攣ることなく、「う」の口を作りたい。

缶ジュースを飲むときに、こぼしたりしないで

ストローもなしで、軽く飲んでみたい。

唇を抑えることなく、歯磨きの後うがいがしたい。

 

色々ありますが、今日の感覚を忘れずに

明日からも楽しみにリハビリ続けようと思います。

 

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*1:発症から6ヶ月と言われています