のんきまいずむ

無理のないシンプルライフを「ちんまり暮らし」と名付け、見直す日々をのんびりきままに。ギランバレー症候群闘病記も少しずつ更新中。

日差しも光も

 

ギランバレーになってから、苦手になったこと。

その1つが、照明や太陽の光です。

 

元々煌々と明るい所よりは、

間接照明みたいな、人によっては「薄暗い」位が好きで

夜も真っ暗じゃないと寝られない方なのですが、

ギランバレーにかかってから、ひどくなりました。

 

私は顔面麻痺も出ていたので、入院した時は

両手足は完全に脱力し、首は左右に少し動かせる程度、

眼球は動かせましたが、範囲が狭まっていて、

特に上下に動かすのが出来なくなっていました。

 

目の動きが悪くなり、光に弱くなり、

本人は閉じているつもりが瞼も閉じる事が出来ず、

夜寝る時はミニタオルを目の上に乗せてもらったりしていました。

 

入院からしばらくして、瞼の改善が見られないので、

目に寝る時だけでもガーゼを貼りましょうと提案されたのですが、

何かあった時に自分で外す事も出来ないので怖くて

それだけはといって許してもらいました。

 

そんな中、ギランバレー症候群の亜型と言われている

「フィッシャー症候群」を知りました。

ギランバレー症候群と同じ様に、カンピロバクターや

インフルエンザ予防接種等が原因の1つとされています。

 

私もお腹を下した後に発症しているし、

複視もあったし、正面を向くのも辛く、

いつもうつむき加減だったので

実はこっちじゃないのかなと思っていました。

 

でも、典型的なフィッシャー症候群から、

四肢脱力を経てギランバレーに移行していく場合もあるそうで、

ああ、そうだったのかなと思ったり。

今でも正面より上に顔を上げているのは結構辛いです。

患者の会とかでも、一定時間経つと少し目を伏せ気味にします。

元々は相手の顔を見て話を聞く方なのですが、

焦点が合いにくいので、酔ってきてしまうのです。

 

そういえば、入院中の朝、看護師さんが来た時に、

「朝ですよー。ブラインド開けましょうね」

と言ってくださるのですが、私には日差しが辛くて、

「いえ、開けないでください」と。

 

少し寂しそうな顔をする看護師さんに申し訳なく、

体調のいいときは、ほんの少し斜めにしてもらってましたが、

日中の強い日差しは、頭が痛くなる程クラクラしてダメでした。

 

結局そのまま夕方になっても、照明も落とし気味で、

ずーっと薄暗い部屋で過ごしていました。

母もたまに開けてくれるのですが、曇りが限界。

太陽が出ていると、内心やめて・・と思っていました。

 

それは、リハビリ病院になっても続き、

手間がかかるので通路側のベッドでしたが、

窓際が空いたよと言われても、移ることはせず。

 照明もほとんど付けませんでした。

(最初は付けたり消したりも出来なかったですが)

 

正直、隣のベッドの患者さんの照明が

カーテン越しにくるので十分だったのです。

瞼の収縮で、相変わらず目が閉じ切らなかったので尚更。

 

寝る時も、引き続きタオルを目の上にのせて寝ていました。

暗くなるから、消灯が待ち遠しかった位なのに、

見回りの時の、看護師さんの懐中電灯が

目に刺さるし、その後眩暈で頭痛がするので。

 

照らさないと、大丈夫かわからないのは

理解していましたが、看護師さんによっては

容赦ない角度で照らしてくるので、辛かったです。

 それで目が覚めて、その後寝られないし。

 

今でも、余り明るい部屋は苦手。

夏の日差しも辛いので外出を控えます。

お肌の為と言ってますが、日傘はそのため。

 

ただ、夜になったらなったで、車のライトが辛い。 

最近の明るすぎて、角度的にちょうど当たると

何にも見えなくなったりします。

かえって危ないので、なるべくずらして歩くように

周りを見て気を付ける様にしています。

多分、複視のせいっていうのも大きいのでしょうけどね。

焦点が合いにくいと、酔いますね。

気を付けて歩こうと思います。

 

 

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