のんきまいずむ

無理のないシンプルライフを「ちんまり暮らし」と名付け、見直す日々をのんびりきままに。ギランバレー症候群闘病記も少しずつ更新中。

難病カフェシンポジウム2020①

 

難病カフェシンポジウムに参加の為、

東京都新宿区にある、戸山サンライズへ。

 

最寄駅は、

東京メトロ東西線早稲田駅か、都営大江戸線若松河田駅で、

共に徒歩10分ほどのところにあります。

 

検索すると、この部分は歩道がないなど

細かい所までわかりますし、

戸山サンライズのページ(↓リンク)には、

駅のエレベーター工事の事等も載っていて、

便利ですし、優しいなと思いました。

 

www.normanet.ne.jp

 

※ちなみに、ここから会場へのアクセスへの

 進み方が分からなかったので、念のため。

 

www.normanet.ne.jp

 

 それにしても。

 

またも初めて行く場所かつ駅。

何せ早めに行かないと迷いそうで不安な私は

事前に一応調べました。

時間は勿論、乗り換え数とか、ホームとか

電車の行き先とか。

(行き先が分からないと、乗り換えの時に逆方向に乗る事も有る)

 

とりあえず、これだという時間のを

カレンダーにも貼り付けて、朝を迎えました。

 

決めたはずなのに、時間を取るか一瞬迷いつつ、

私は乗り換え数と、乗り換え時の経路も重要なので、

予定通り、大江戸線で行くことにしました。

 

乗り換えも何とかこなし、

出口も、アクセスの所で

(河田口の出口をご利用ください)

ってあったしな、と自信満々で地上へ。

 

(あれ、Google Mapこうだっけ???)

 

表に出さない様にしてたものの、

さりげなくきょろきょろ(したつもり)して

目に入った周辺MAPの看板に吸い寄せられる私。

 

かなり内心焦りながら見ていて、

よくわからず、スマホを取り出そうと

少し振り返りかけた、まさにその時!

 

同じく、MAPを見ている方に気付いたのです。

 

GBS(ギラン・バレー)患者会代表!

 

一瞬声にならず、パクパクしていると、

代表の方が先に

「おお、かんちゃん。おはよう。

 熱心ですね(笑顔)」と。

 

いつもながらの穏やかかつ、

理系男子(年長者に向かって)らしい

冷静なお言葉に、ようやく落ち着いたのですが、

これはもう、救いの神にしか見えず。

 

「朝ごはん食べようと思って、

 早めに来たんだよ」という代表に

(迷ってもいいように早めに、

 かつ、迷って疲れた時に休める様に)

とはとても言えず。

「わ、私もです」

と答えたところ、ご一緒させてくださった。

 

ホッとして、お腹空いたので良かった。

 

近くのドトールでトースト。

前よく食べてて、久しぶりに食べたかった

メニューがなく、残念だったけど、

 

たっぷりのカフェオレと。

 

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その時に代表に聞かれたのですが、

「やっぱり、食べ辛さとかで

 外ではトースト位なの?」と。

 

素直に、そうなんですと答えました。

外食は、一人だと限られたメニューになります。

 

パンも大好きなのですが、

どうしても、サンドイッチやホットドッグは

食べたくなるお店の物程、食べにくいのです。

 

口がしっかり開かないのもありますが、

かぶりつく事が出来なくて。

今してるリハビリも兼ねて、

近々詳しく書こうと思います。

 

お腹も一杯になったので、

会場まで代表についていきました。

 話しながらですけどね。

 

会場に着いたら、思った以上に

建物が大きくて、 

更に普通に研修施設なのかと思ったら、

宿泊も出来る様でビックリ。

(浴室もあるそうです)

 

実際に行って見たらバリアフリーで、

通路も広くて安心感が。

ゆったりしていると、ホッとします。

人が来ても、よほどのことがなければ

ぶつからないだろうと思えるからです。



↓受付です。

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事前予約をしていたので、

名前をいいますと、パンフレットを下さいました。

 

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言い方が正しいかわかりませんが、

今、一番惹かれているのが、

今回のテーマ「難病カフェ」です。

 

難病の方だけではなく、

他のご病気や、原因不明の不調を

抱えている方、LGBTの方等

様々な事で悩んでいる方々が

気軽に集まれたり、カフェによっては、

専門家にも気軽に相談出来る場所。

 

今回の主催者である、

「難病の制度と支援の谷間を考える会」の方の様に

名前の通り、制度や支援からこぼれ落ちてしまっている

患者の方や、そもそも制度や支援自体がない方に

支援の手を届けるための活動をされている方々が

カフェも開催されている場合もあります。

 

まず、難病NET.RDing福岡 事務局長の永松勝利さんの

「難病カフェ九州サミット報告」から始まりました。

 

永松さんの話を聞く時の「かきくけこ」には

会場中が大笑い。

 

聞き取りやすく、分かりやすく、

そして楽しい。

 

主に九州で開催されている

カフェのお話でしたが、

人情味あふれる人と人との繋がりが

羨ましくなりました。

 

主催者の方たちの為の難病カフェもあるそうで

それはそれで必要だと納得。

 

定期開催-不定期開催

会場が固定-会場は毎回違う等

項目毎に、課題や利点等が提示され、

参加した経験のない私にも、

とてもよくわかりました。

 

何よりも難病カフェに、

まずは行って見ようかなという思いに。

 

先入観やイメージだけで

行くのを躊躇っていた場所や集まりに

飛び込んでみたら、というのを

最近難病や医療関係のシンポジウムで

何度も経験したのも大きかったと思います。

 

続いて、報告としてお話されたのが、

今回主催して下さった、

「難病の制度と支援の谷間を考える会」代表の

白井 誠一朗さんです。

「難病カフェとまりぎの実践と、

 関東地域のネットワークづくりにむけて」

お話しくださいました。

 

 元々は、難病に関する福祉問題を

理解するための勉強会からスタートされたそうです。

 

難病に関する法制度が徐々に整備されてはきたものの、

そのためにニーズが見えにくくなった、

という言葉には、考えさせられました。

 

そして、当事者同士の繋がりについて。

患者会には参加しにくいと考える人達についてや

安心して集まれる場をどう設けていくかなど、

正に私が関心を寄せていた内容に入っていきます。

 

「難病カフェとまりぎ」の場合ですが、

「気軽に立ち寄って、落ち着ける場所」

事前に申し込みなど不要で、途中参加、途中抜けが可能

それが「難病カフェ」。

 

行ってみようと思うまでも、

行ってみると決めても、

行くことにして、出かけるにも

行ったものの入るにも、

勇気いりますし、途中で何度も

やめようかなってなりますしね・・

 

難しいですね、本当に。

(難病カフェシンポジウム2020②に続きます)

 

 

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