のんきまいずむ

無理のないシンプルライフを「ちんまり暮らし」と名付け、見直す日々をのんびりきままに。ギランバレー症候群闘病記も少しずつ更新中。

ギラン・バレー症候群患者交流会#37

今日は10/13から台風で振り替えになった

ギラン・バレー症候群患者交流会#37。

 

今月はないかもと思っていたので、

正直嬉しかった。

 

いつもの三田(もしくは田端)にある

東京障害者会館ではなく、

お茶の水にあるGrinSpaceの

カンファレンスルーム(会議室)で。

grinspace.jp

慣れないところなので、地図を見ながら行きました。

出口を間違えたらと思ったけど、

乗り換え時から、最適な車両なども見ていたので

思ったより迷わずに行けて、

マップアプリに感謝。

 

無事お茶の水に着き、駅を出て、アプリ通りに歩いていくと、

目的地に近づいてからの方が何だか分かりにくい。

 

邪魔になるので、道の端に寄って

立ち止まってから開いてみるものの

よくわからない💦

 

仕方がないので、次はここと決めて

その都度見ることにした。

 

次の目的地までと歩いていると

「かんちゃん!」と声をかけられた。

 

同じく交流会に参加されている方。

ビルを指さし、「ここだよね?」と。

 

名前を見たらあっていた・・けど

アプリだと道一本違う様に見える。

捕まえて下さって助かった。

 

主催者が来ないと中に入れないので、

ビルの前で話していると、

もう一人参加者の方が。

声を掛けたら、遠目から分かっていたらしい。

気付いてないと思っていたのに!

 

わいわいしている内に、主催者の方が。

受付をして下さり、中に入れた。

思ったより中が広くてビックリ。

 

会議室自体は、7~8人程度なら

イスもゆったり使えてよい感じかな。

 

しかしそこは、最近盛況な患者交流会。

今日も、当日来れなかった方もいたのに、

11人集まり、良い感じにギュウギュウ?

 

今回も新しい参加者の方がいらして嬉しい。

話すとギラン・バレーってやっぱり

人によるんだと改めて思いました。

 

亜種と言われるフィッシャーについて

聞けば聞くほど、私は共通点が多く

実はフィッシャーだったのかなと思う程。

 

・物が二重に見える

・光に弱い

・視野が狭く、突然視界に入ってくると

 対応できなくて怖い

 

等は、私は今でもあります。

二重に見える事はなくなりましたが、

疲れてくると、焦点が定まらなくなるのです。

 

あと、どんな病気でもそうでしょうけど

やはり、最初にどんな病院にかかるかって

大事なんだなと思います。

 

医療関係者からの言葉や態度が、

急に体が動かない事で不安も大きかった分、

深い心に傷になっている方は多いのだなと

改めて思いました。

 

今日もそれで、辛い気持ちを

話してくれた方がいましたが、

聞いていて辛かったです。

 

そんな気持ちになるんだなと

私は比較的恵まれていたんだなと

いたたまれない気持ちになりました。

 

医療関係者にしても、国家試験のために知識としては習うけど

それだと分かるほどの症例があるわけではないようです。

その上、どうしても経験の多い病院、少ない病院の

どちらに所属しているかで

差が出てしまうのは想像に難くなく、

どんどん病院毎の差は開く一方なんだろうなと思うのです。

 

もう少し早くわかっていればは

私も顔面麻痺まで行かずに済んだかもと

後悔してしまう部分なので分かります。

 

 少しずつでも、認知度が上がって

「もしかして」とすぐに

思い出してくれるようになったら

少しは役立てるかなと思うので、

これからもこんなだったあんなだったは

自分の事だけではなく、知ったことも、

個人情報等に触れない範囲で

お話しできたらと思っています。

 

今日は考えさせられる会でした。

そのせいか、珍しく2次会は無。

私もなんだかぐったりして帰途につきました。

患者会のこれからを考えたのもあったのかも。

 

もっともっと色々学んでいけたらと思います。

 

そうだ、ちなみに患者の会の代表者の方が

11/4に、これからの患者の会についてなど

公開講座「患者学」でお話しされますよ。

お時間ある方はぜひ。

katos.at.webry.info

 

にほんブログ村 病気ブログ ギラン・バレー症候群へ
にほんブログ村