のんきまいずむ

無理のないシンプルライフを「ちんまり暮らし」と名付け、見直す日々をのんびりきままに。ギランバレー症候群闘病記も少しずつ更新中。

ギランバレー症候群患者交流会#36に参加

今日は月に1回の患者交流会。
私が楽しみにしている時間の1つ。

場所は前回同様、
東京都障害者福祉会館*1です。

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13:30からのスタートには間に合う様に
急いだのもあって、何とか13:15着。

1,000円の参加費を支払って、
名札を付けて見渡すと、
今回はいつも以上にたくさんの参加者の方が。

徐々に増えてる印象なのですが、
皆楽しみにしてるのかもと、ちょっと嬉しく。


主催者の方が、「あそこの席空いてるみたい」と
教えて下さったので、お礼を言って座りました。


ちなみに、主催者様のお誕生月で
デコ担当の方(自らして下さって、これも交流会の楽しみ)が、
お祝いの時間を設けて下さいました。

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照れくさそうにも見えましたけど、
皆も笑顔になって、素敵な会になりました。
改めて、おめでとうございました!


そして、着席したら、隣の女性の方が、
前回などもお会いしたご家族の方から
「いつか一緒に来れたら」と伺っていた方。


ご挨拶頂いて、お会いできたのが嬉しくて
今日はテンションが上がりました。
おかげで一日浮かれていた感じで、
今帰ってから反省しきり・・。


他にも、前回より、更にお元気そうな方や、
本格的に復職される等の話を聞くと
主催者の方が言っていた
「諦めなければ、いつかきっと!」
の言葉が、本当にそうかも!と励みになります。


長い間辛いリハビリを続けている方の
特にご家族の方は、その言葉に支えられて
今も一緒に病気と闘っているだと改めて感じたのでした。


私も参加初回は、ペットボトルの蓋や、
頂いたお菓子の袋が手では開けられず、
ボトルオープナーや、ハサミを使っていました。


今は他の方から頼まれて、
開ける事もあります。


そしてお互いがお互いの苦手な事を
素直に自然に助け合っている。
その光景でほっこりします。


患者交流会に参加することで、
私は辛かったけど、言えずにしまい込んできたことや
辛いと思う事すらしない様にしていたらしいこと、
周りで支えてくれた家族側の思い、
そして何よりも、ここなら気兼ねなく
病気の事を話していいんだという安心感等
色々な事に気付いたり、情報を得たり、
自分の中の整理が出来たりしました。


なので、前々回位からは
自分にも出来る事をしたいなと思う様になりました。
これからは、自分にできる範囲で、
今の自分に出来る事を還元していけたらと思っています。


病気になって、目以外
(目も動かしにくくはありましたが)
動かない状態になってしまって、
周りは「もうずっとこのままかも」と
思ったそうです。


私自身は、その時その時で自分に出来る事
それを探してはやり、
これが出来れば、次これが出来るからを
探して目指してを続けてきて、今があります。


だからこれからは、
自分も更にリハビリをしながら、
更に視野を広げて病気と付き合っていきたいと
考えています。


まだ具体的には見えてないですけどね。
色んな方から刺激を受けて
色々なきっかけや気づきを今はもらっているので
少しずつ広げていきたいなと思っています。



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*1:最寄駅:JR田端駅・都営三田線三田駅