のんきまいずむ

無理のないシンプルライフを「ちんまり暮らし」と名付け、見直す日々をのんびりきままに。ギランバレー症候群闘病記も少しずつ更新中。

ギランバレー症候群患者交流会#35②

昨日参加した患者交流会では

病院に関しての話が多かった印象。

 

一番驚いたのは、おそらくギランバレー症候群と

考えられるものの、症状が強く出ている時期を

過ぎてしまい、結局病名の特定に至ってないと。

 

 

私は入院して治療が始まった時、

もう動かない体を無理矢理動かさなくていいんだと

心からホッとした位動けなくなっていて

動かそうとすることに疲れ切っていたから、

通院自体もどんなに大変だったろうと想像すると

思わず涙が浮かんでしまい、ごまかすのに大変だった。

 

他にも医師からの説明についてや

リハビリ病院への転院時の対応などの話も出た。

 

私はたまたま経験の多い病院にかかったので

そういうことはなかっただけで

発症時の病院によってここまで違うのかと

ちょっと怖さを感じてしまった。

 

もし最初の病院で診断に至らず、

なあなあにされそうになっても、

もっと違うところで見てもらうなどの判断も必要なんだ。

 

ご自身やご家族がネットで検索して

ギランバレー症候群かもと思った方も多く、

先生にやんわり伝えたりされた等という話を聞いた事も有る。

 

難病だけに難しいのかもしれないけれど、

診断されないなんてことがあるなんてと

本当にびっくりした。

 

人によって症状の進み方や表れ方、

回復度や仕方、時期、後遺症等全く異なる病気らしいので

これからも色々な方のお話を聞いたり

他の方のブログを見たりして

伝えて問題ない範囲で共有できたらと改めて思った。

 

 #ギランバレー症候群 #ギランバレー症候群患者交流会