のんきまいずむ

無理のないシンプルライフを「ちんまり暮らし」と名付け、見直す日々をのんびりきままに。ギランバレー症候群闘病記も少しずつ更新中。

ギランバレー症候群患者交流会#34に行ってきました②

そして今回はどうしても来たかった理由が。
お仕事の関係でちょうどこちらに
いらしている沖縄の方が参加されたのです。
沖縄でも集まれる人達でやってみようと

思っているそうです。


代表曰く
「人数とかじゃなくて、毎回月一とかでやっている、
 そこからでいいと思います」

私もそれならいつか行けるかもって思ったので

きっと沖縄のギランバレーの方の大事な場所に
なっていくんだろうなと嬉しくなりました。

皆沖縄に行こう!で盛り上がり、
本当に行きたくなりましたが、

まずは飛行機克服・・

17:00~の二次会では
それぞれの時間の許すぎりぎりまで

たくさんお話ししました。

幻視や介護箸を使った食事、
走る練習の為に行う片足立ちポーズ、
復職や呼吸器、顔面麻痺や走る事など、
色々なお話が出ましたが
同じ症状のくくりに見えても、
細かい所から大きなところまで
本当に人によると考えさせられました。

またこのことについて書こうと思います。

 

ありがとうございました。

また次回も楽しみです。

 

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