のんきまいずむ

無理のないシンプルライフを「ちんまり暮らし」と名付け、見直す日々をのんびりきままに。ギランバレー症候群闘病記も少しずつ更新中。

人によってなのがギランバレー症候群。

ちょうど発症から丸2年を過ぎました。
2017年8月12日、両手が急に重く、
動かしにくくなりました。

普通に前の日(8/11)の夕飯は食べていたけど、
その後の入浴時に両腕が重く感じました。

12日になったら手が上に上がらなくなって、
髪の毛を洗いながら「あれ?」って思ったのを
覚えています。

髪の毛を洗っている時、
腕自体の重さもあったのですが、
何より指に力が入りにくくて
頭皮をいつもの様に洗えない感覚でした。

私は、少し体の動きがおかしい、
何となくだけど動かしにくいと思う2週間ほど前に
腹痛と2週間近く続く下痢の症状がありました。

風邪っぽい感じの症状が出る方もいらっしゃるようですが、
発熱はなく、咳や鼻水などの症状もありませんでした。

12日に病院には行ったものの、症状が軽く、
これかなと思われる病気はありますが
まだ歩けるし様子見でと言われて帰宅。

翌週には、目以外動かせない状態で病院に行き、
紹介状を貰って、翌日に別の国立病院へ。
ギランバレー症候群とその場で診断がおり、
即入院となりました。

私の場合はそうでしたが、急に体が動かなくなり、救急車で病院へ搬送、
当日中にほんの数時間で息が苦しくなり、呼吸器をつける方もいらっしゃれば、
私の様に、ゆっくりというのか、徐々に手→足→顔と
1~2週間程かけて症状が進むのもあるようです。

救急車の方でも、おかしいとご自身で呼んで
来る間に全く動けなくなる方もいますし、
動けないけど、救急隊員の方とお話が出来る方もいれば、
意識を失われた状態での搬送となる方等、本当に人それぞれの様です。

正直同じ病気だから、こうなるだろうというのが
少なからずあるんだろうと思っていたのですが、
ギランバレー症候群に関しては違うんだと知り、驚きました。

退院後にブログを読んだり、患者の会や患者交流会で、
同じご病気の方や、ご家族の方のお話を聞けば聞くほど、
本当にみんな違うんだなと思います。

そもそも、ギランバレー症候群には、重症度が6段階あります。
6が一番重く、数字が小さいほど軽症になります。

《ギランバレー症候群の重症度分類》
0:ギランバレー症候群による症状などがない(正常)
1:ごく軽微な症状、所見がある(走ることが出来る)
2:介助*1なしに5m以上歩行可能(走ることはできない)
3:介助があれば5m以上歩行可能
4:介助があっても歩行不可*2
5:人工呼吸器装着
6:死亡

私は人口呼吸器の装着はなかったので、重症度は4です。
しかし、顔面麻痺が進んでいたため、
入院当初、5と見做す対応で治療されていたと後で伺いました。

恐らくですが、後から看護師さんや医師の方のお話から察するに、
呼吸器を付けずに済んだのは、たまたまそうだっただけで、
どのように症状が進むかや、どのような後遺症が出るかなど
人それぞれで、治療する側もですし、
当然本人も分からないというのが実情の様です。

当然後遺症としてどのような症状が出るかとか
治療にどのくらいの期間がかかるかとか
この期間あればどうなっているというのが
全くわからないという・・・

なので、自分の事をブログに書こうと思いました。
もしかしたら、自分に似ているとか思う方も
いるかもしれませんし。

私自身も、色んな方のコラム、HP、ブログなどを見たり、
患者交流会で話したりして、少しずつ落ち着いて
リハビリを続けようと思えるようになりました。

ネットで調べたりもできますけど、
詳しくこうだったって話を聞いたり、
数万人が在籍する海外のギランバレー症候群の患者の会の事等
自分だけでは知りえなかったと思う事を聞けたし、
何より皆情報が少なくて、よくわからない中で
リハビリしてきてるんだなって思えて、
ちょっと安心しました。

情報がなくて不安だったってお話される
ご家族の方とかも多かったので、
本当にまだまだ分からないことの多い病気なんだと
思いました。

私も焦らず、リハビリ励もうと思います。
今日はあちこち痛みが出て、寝てしまいましたが
また明日から無理せずで。

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*1:歩行器や装具またはそれに相当する支持

*2:車イスやベッド上に限る