のんきまいずむ

無理のないシンプルライフを「ちんまり暮らし」と名付け、見直す日々をのんびりきままに。ギランバレー症候群闘病記も少しずつ更新中。

ギランバレー症候群(私の場合①)

ギランバレー症候群は、軸索型と脱髄型の2つに大きく分かれますが
私は軸索型、アジア地域の方々に多いタイプだそうです。

そして脱髄型よりも重症度が高く、急速にピークの状態まで
悪化することが多いようです。
入院時の話はまた書きますが、呼吸は落ち着いており、
車イスに座ってなら、症状や、発症前の経緯なども
自分で説明ができる状態でした。
(ただし、座っているのも辛い。正直2時間でぐったり)
 
検査前ではありましたが、病院についてすぐ、
私から話を聞いて、少し手足の状態を見た神経内科の先生は、
即座に「ギランバレー症候群です」と言いました。
そして続けて、
「検査はこの後にしますが間違いないと思います。
  回復の目安とされる半年後に、歩けるというより立てる可能性は
  今のところ50%あるかという感じです」と言ってました。

後ほど母から聞いたのですが、私が検査中で居ない時には
「歩ける、立てるの前に、寝たきりになる可能性が50%」
と言っていたそうです。
 
そして既に顔面麻痺が出ており、呼吸器を付ける可能性も有った為
「重症度は(6段階の内)5の認識で今は動いています」
と言われました。
 
実はこの時、本人はもう無理矢理動かなくていいんだというので
気が抜けてしまったので、フワフワと聞いていて、
正直ショックなどは受けていませんでした。
家族の方は、ものすごい衝撃だったそうです。
 
診断が出たことで、少し私自身の元気は出たのですが、
その後の検査であちこち行くうちに体力はどんどん奪われ、
最後に病室で髄液を取るころには、口をきくのも難しい程に。
検査前には車イスだったのが、途中からストレッチャーに
なったような・・(記憶が曖昧)
 
問診後に鼻から管を通し、血液検査、レントゲン、心電図、
MRI、筋電図等をやり、病室に移動、髄液を取りました。
 
その夜から1~2日はほぼ一日中寝てばかりいました。
自宅で寝たり起きたりを繰り返していたので久しぶりに
安心して寝られたのだと思います。
検温・回診・食事(経鼻経管栄養)以外はほぼ寝てました。
(※経鼻経管栄養・・鼻から管を通してそこから栄養補給すること)
飲み込みは全く問題なかったのですが、
誤嚥の可能性があるという事で鼻から管を通されました。
初めてだったので、苦しかったです。
入院の時の話は、また2017年8月の日記を更新します。