のんきまいずむ

無理のないシンプルライフを「ちんまり暮らし」と名付け、見直す日々をのんびりきままに。ギランバレー症候群闘病記も少しずつ更新中。

ブログを書こうと思ったきっかけ

「あれ?あれ?」と言ってる間に

どんどん動けなくなったのもあって

事前にネットで調べてみたら、似たような症状だったから

『もしかしてギランバレー症候群?』と思いつつ

難病ってあるし、『まさかなー』って思ってました。

 

あまり聞いたことないですよね

大原麗子さんとか安岡力也さんとか

芸能人の方がなられたという記事を読んだくらい

しかも病名なんて覚えてなかったし・・

 

なので、後日どんな病気かもまとめて書こうと思ってます

病気自体の特徴とか、参考になればと思うので。

もしかしてと少しでも思ったら、早めに病院に行ってくださいね

周りでこの病気と闘っている方がいる方は

こういう病気なんだって少しでも

分かってくださると嬉しいです。

 

何故なら治療が終わったら

リハビリに入るのですが

見かけは顔面麻痺等がなければ元気そうなんです

でも、指や腕や足に力が入らないんです

前は普通に出来た事が出来ないんです

ただ座っているだけ、起きているだけでも

全身に汗をかいて疲れ切ってしまうんです

ボタンを1つとめる、お手洗いに行ってズボンを下げる

スプーンをもって食事を一口すくって食べる

その一つ一つがとても重労働

ほんの10cmの段差を上るのも大変です

 

苦労してやって、汗だくになって気が付くと

数十分経っていることもよくあります

手伝ってもらえば数秒で終わるんですけどね

なんでこんなことにと思いますね、正直

 

病気になって後悔したこと

せっかく近所で見つけた仕事を辞めることになったこと

家族に迷惑をかけること

急に連絡が途切れて友人等にも心配をかけたこと

(なにせスマホなど持つこともできないし、余裕もなかった)

 

いろいろありますが、何より1番は

 

もっと早く病院に行けばよかった、です

 

先生に様子を見ようといわれても

 

疑わしい病気はありますがって言われたときに

 

「じゃあその検査受けます」と言わなかったことでした

 

 

 

そうしていれば、もっと早く

 

より元の状態に戻れていたかもしれない

 

少なくとも顔の麻痺まではいかなかったかもしれない

 

あくまでもたらればですが、同じ後悔をする人が

 

一人でも減ってくれたらいいなと思います

 

 

 

私も最初はふざけていると思われてました

 

だるくて動きたくないからサボってるんだろうと

 

本気で動けなかったんですけどね

 

なによりそう思われるのは辛かったです

 

必死なんだけど・・って

 

病気より孤独に負けそうでした

 

先生が家族に説明してくれて

 

初めて分かったくれて謝ってくれました

 

もう責められたりしないんだ・・ってホッとしました

 

 

 

だから迷ったら病院に行ってください

 

間違いなら心配させやがってでいいと思います

 

 

いい先生に当たるかもありますし、

 

やたら待たされたりありますし、

 

私も病院嫌いですが、早期発見は大事だと痛感しています

 

 

 

だから入院して落ち着いてきたころ
看護学生さんとの話の中で
「手が動くようになったら、ブログ書くわ」と言いました

 

 

 

「そんな訳ないよー」って思っている人
自分と同じように、不安を打ち消そうとしている人が
違ったらそれでいいという気持ちで、

 

病院に行って欲しいと思ったからです、
ギランバレー症候群に限らず、他の病気でも。