のんきまいずむ

無理のないシンプルライフを「ちんまり暮らし」と名付け、見直す日々をのんびりきままに。ギランバレー症候群闘病記も少しずつ更新中。

私のギランバレー症候群-GBS発症後3年~4年

字を書く練習

だいぶ生活の中では自筆で書く機会もが減りましたが、 私の職場では、業務によってはものすごく書きます。 前回の記事を書いていて、今の会社に入った時の事を 鮮明に思い出しました。 どうしても早めに働きたかったので、入院中から 元々やっていた仕事に…

パジャマもいいな

最近パジャマもいいなと思い始めました。 きっかけは、これまた入院です。 入院手続きの時に「前ボタンのパジャマを用意してください」と 言われたからです。 ギランバレーで全く自分では動けなくなったので、 清拭*1や 着替えの為にとのこと。 急性期病院入…

柔軟剤をやめました

元々かぶれやすかったのですが、ギランバレー後は それに気まぐれとか気分次第が加わったのかと 思いたくなる程、蕁麻疹に振り回されています。 体調や疲れ具合、気象(気圧とか)等 まあ何となくこれかな?が分かる日も有れば 全く分からない!でも痒い!み…

顔面麻痺のリハビリグッズ

先日ちょっとだけお話した、顔面神経麻痺のリハビリグッズ。 入院中から使用していて、今でも使っている物が2つあります。 左側が美容グッズでもある「パタカラ」、 右側は正式名称は知らないのですが、ST(言語聴覚士)の先生と 「パンダちゃん」と呼んでい…

目を閉じると分かる

入院中から、良く目を閉じていました。 少し明るい照明だと、眩しいというか目に刺さる感じがするので 部屋は薄暗いのに、更に目を閉じていたのが続いていて。 今も余り明るい部屋は苦手です。 あと、公共施設に多い、白が基調のインテリアで、 ものすごくキ…

患者の会(交流会)で話す事

今日はギランバレー症候群患者交流会でした。 去年は対面で行っていましたが、今はオンラインです。 時間も対面が4時間程度なのに対し、1時間程。 お話がスムーズに出来る様に、少人数で開催している様です。 私は直前まで参加できるか分からないことが多く…

様でもさんでも、そもそも。

医療関係のセミナーやイベントでは、 ほとんど必ず所属や属性を聞かれます。 自己紹介で「製薬メーカー勤務です」とか 「〇〇病院で、研究開発をしています」とか、 申込の前のアンケートにも、必ず記入欄があります。 私は患者ですと言いますし、アンケー…

家族に頼んでいる事は「観察」です。

今年は実際に会ったり、参加したりと言うのが難しく、 セミナーなどもオンラインになっていますが、 私はそれで助かっています。 仕事を月に何日か増やすのも、自分の体に相談しながら かつ、家族などにもお伺いという名の相談をして、 許可を取ることにし…

せめて顔を温める

私は顔面神経麻痺があるので、 暑くても顔を毎日温める様にしています。 マッサージは、強い力でしたりすると 神経の回復によくないとよく聞くので、 ツボ押しとほぐし中心にしようと思い、色々情報集め中。 今イタ気持ちよくて続けているのは、 主に眼精疲…

ひんやりしてる?

ギランバレーになってから変わって事の1つが 体温調整が上手く出来なくなった事なのですが、 ある時ふと私の腕に触った友人から 「かんちゃんって、ひんやりしてるね」 と言われました。 冬に冷え性の子から「手貸して」と カイロ代わりにされていた私はビ…