のんきまいずむ

無理なく楽しむナチュラルライフを「ちんまり暮らし」と名付け、見直す日々をのんびりきままに。ギランバレー症候群闘病記も少しずつ更新中。

私のギランバレー症候群-GBS発症後3年~4年

少し上唇を上げると・・

元々よく見る方ではありませんが、 顔面麻痺が出てから、鏡を見る事をやめていました。 コンタクトを入れるとか、洗顔の時とか 肌のお手入れをする時とか、 決まった時だけ、しかも必要なので仕方なく、 必要最低限かつ短時間です。 現実を突きつけられるの…

ゆっくり読み込みたいけど実際は。

1年計画で、月に1回のオンライン講座を受けています。 1年分の講座料は支払い済なので気が楽。 毎月って結構面倒なので、年払いやまとめての方が 私は助かります。 (何せ忘れっぽい) ただ、思ったような内容じゃなかったりとか、 途中で嫌になったら辛いで…

迷いに迷って延期

会場で行う対面式のセミナー。 余りにも前回から時間があきすぎて いつぶりだろうという感覚でした。 対面でないと難しい内容という事で、 主催者の方からご連絡がありました。 内容は、このような状況なので、 来年度に再受講でも構わないというもの。 既に…

ゴミ袋でリハビリ

ゴミ袋等でよくある、下の部分を丸く切り取ると そこから取り出しやすくなる、あれ。 元々取り出しやすいかな?と疑問ではありましたが、 ギラン・バレー症候群になってからは、 外袋を破かない限り、出せなくなりました。 (発症前は、単に不器用だったのか…

階段が怖くなってしまいました。

マスクをしているからかもしれませんが、 階段の昇り降りが辛いと感じる事が増えました。 こんな感じで、手すりにつかまってやっとという日も。 特に寒い時期は、体調の悪い日が多いので、 平地に着くと眩暈がするので、邪魔にならないところで しばらく休ん…

今年も無事に終わりました。

数日前の事ですが、健康診断の結果を聞いてきました。 それほど大きい病院ではなく、いわゆるクリニックなので 密になりやすく、少し不安でしたが、 検診日も人が重ならない様に注意して下さっているのを 感じることが出来たので、安心出来ました。 ちょうど…

頭の左側は見たくない。

朝起きて、まず顔を洗いに行きます。 自然と目の前にある鏡が目に入ります。 また左だけ髪の毛がはねている。しかも毎日。 寝るときは横向きなので、気を付けてますが、 寝ちゃったら、もうどうしようもない。 原因は、間違いなくドライヤーなのです。 ギラ…

映画「Rare」を見る機会をいただきました。

映画「Rere」を見る機会をいただきました。 アメリカのスタンフォード大学で制作された、 希少疾患(ヘルマンスキー・パドラック症候群)の 臨床試験に関するドキュメンタリー映画です。 診断された女の子のお母様が、自ら患者団体を設立、 色々な活動を経て…

ピアサポート

ギランバレー症候群になってからという事ではなく、 子供の頃から、少しずつ自然に、ピアサポートに関心を寄せてきました。 でも、正直に言うと、 ピアサポートという言葉を知ったのは最近です。 患者(元患者)の方が、同じ病気の方の自立や メンタル面での…

妙に力が。

毎日顔のマッサージをしていますが、 終わって寝ようと横になり、ふと気が付きました。 「妙に力が入っている気がする」 ちょうど口角の下あたりが、常に強張っている感覚が あるのですが、強張っているだけではなく、 無意識に力が入っている気がするのです…

今年は特に冬が怖い。

まさかこの季節になってもマスクが手放せない生活とは 去年の今頃は思っていませんでした。 手洗い・うがい・マスク、消毒などは続けていますが 正直「まあ大丈夫だろう」って思いは、多くの人が 持っていたと思いますし、私もここまで続くとは、でした。 近…

機械だけにと思いたい。

外出出来ないのを利用して、 何度挫折したか分からない程苦手な 語学の勉強を始めました。 本当に学びたいのは中国語なのですが、 オンラインでもなかなか時間が合わず進まず。 もったいないなと思ったので、 アプリ併用で英語の勉強を始めてみたのですが、 …

自分を守る事で。

ここのところ、特にこの週末は不調でした。 相変わらず食欲は衰えませんが、妙にだるくて。 気持ちの面で上がり下がりも大きく、何とも憂鬱でした。 不安を感じた分、万が一を考えて外出は控えて 休息を取ろうかと思っていた矢先、 今日は出勤日なのに朝から…

四字熟語の話「磊磊落落」【ことば綴り】

好きな四字熟語の話になり、 「磊磊落落*1」と答えました。 前は「泰然自若*2」と言っていましたが、 何となく今はこっちに。 「磊磊落落(らいらいらくらく)」は、 些細なことにこだわらないという意味の「磊落」を 繰り返しで強めている四字熟語だそうで…

ジーンとしてるか、ピリピリか

寒くなってくると、特になる、手の話です。 特に寝起きがひどいのですが、 5本の指全体が、体の下敷きにでもしてたかの様に ジーンと痺れています。 そして曲げ伸ばしが出来なくて、 しばらくじーっと手を見ている感じ。 (体もすぐは動けないので、それしか…

ギラン・バレー症候群患者交流会#16

今日も急遽ギラン・バレー症候群患者交流会#16に。 オンライン交流会も、もう16回目か・・と感慨に浸りましたが、 それだけの期間、リアルでは皆さんと会えていないという事。 正直こんなに長引くとは思わず、まだ先は見えませんね。 お菓子を食べながら、わ…

寝て終わった。

今日は久しぶりに絶不調。 何とか起き上がったけど、頭が重くて座っていられない。 目が覚めては寝て、覚めては寝ての1日。 今日は寝て過ごそうと思う日の状態を。 最初に目が覚めたのは6時頃。 指先が冷たく、痺れがひどかった。 こういう時は、痺れと軽い…

モヤモヤを考える

今日は、P-PEC主催のイベントに参加しました。 「みんなでつくろう、これからの医療」プロジェクトの 第2回Web セミナーになります。 今年はオンラインでのイベントが主なので、 私も体調に余り気兼ねせず申し込みが出来ていますが、 セミナーで、グループワ…

オンラインリハビリ勉強会

9/13は、ギラン・バレー症候群患者会の リハビリ勉強会がありました。 昨年までの様に、対面で集まれるのであれば、 具体的なストレッチやグッズの紹介も出来そうですが、 なにせ今は集まることは難しい状況です。 どういうことをするのかなと、想像を膨らま…

字を書く練習

だいぶ生活の中では自筆で書く機会もが減りましたが、 私の職場では、業務によってはものすごく書きます。 前回の記事を書いていて、今の会社に入った時の事を 鮮明に思い出しました。 どうしても早めに働きたかったので、入院中から 元々やっていた仕事に必…

パジャマもいいな

最近パジャマもいいなと思い始めました。 きっかけは、これまた入院です。 入院手続きの時に「前ボタンのパジャマを用意してください」と 言われたからです。 ギランバレーで全く自分では動けなくなったので、 清拭*1や 着替えの為にとのこと。 急性期病院入…

省いたものたち(柔軟剤)

元々かぶれやすかったのですが、ギランバレー後は それに気まぐれとか気分次第が加わったのかと 思いたくなる程、蕁麻疹に振り回されています。 体調や疲れ具合、気象(気圧とか)等 まあ何となくこれかな?が分かる日も有れば 全く分からない!でも痒い!み…

顔面麻痺のリハビリグッズ

先日ちょっとだけお話した、顔面神経麻痺のリハビリグッズ。 入院中から使用していて、今でも使っている物が2つあります。 左側が美容グッズでもある「パタカラ」、 右側は正式名称は知らないのですが、ST(言語聴覚士)の先生と 「パンダちゃん」と呼んでい…

目を閉じると分かる

入院中から、良く目を閉じていました。 少し明るい照明だと、眩しいというか目に刺さる感じがするので 部屋は薄暗いのに、更に目を閉じていたのが続いていて。 今も余り明るい部屋は苦手です。 あと、公共施設に多い、白が基調のインテリアで、 ものすごくキ…

患者の会(交流会)で話す事

今日はギランバレー症候群患者交流会でした。 去年は対面で行っていましたが、今はオンラインです。 時間も対面が4時間程度なのに対し、1時間程。 お話がスムーズに出来る様に、少人数で開催している様です。 私は直前まで参加できるか分からないことが多く…

様でもさんでも、そもそも。

医療関係のセミナーやイベントでは、 ほとんど必ず所属や属性を聞かれます。 自己紹介で「製薬メーカー勤務です」とか 「〇〇病院で、研究開発をしています」とか、 申込の前のアンケートにも、必ず記入欄があります。 私は患者ですと言いますし、アンケー…

家族に頼んでいる事は「観察」です。

今年は実際に会ったり、参加したりと言うのが難しく、 セミナーなどもオンラインになっていますが、 私はそれで助かっています。 仕事を月に何日か増やすのも、自分の体に相談しながら かつ、家族などにもお伺いという名の相談をして、 許可を取ることにし…

せめて顔を温める

私は顔面神経麻痺があるので、 暑くても顔を毎日温める様にしています。 マッサージは、強い力でしたりすると 神経の回復によくないとよく聞くので、 ツボ押しとほぐし中心にしようと思い、色々情報集め中。 今イタ気持ちよくて続けているのは、 主に眼精疲…

ひんやりしてる?

ギランバレーになってから変わって事の1つが 体温調整が上手く出来なくなった事なのですが、 ある時ふと私の腕に触った友人から 「かんちゃんって、ひんやりしてるね」 と言われました。 冬に冷え性の子から「手貸して」と カイロ代わりにされていた私はビ…