のんきまいずむ

無理のないシンプルライフを「ちんまり暮らし」と名付け、見直す日々をのんびりきままに。ギランバレー症候群闘病記も少しずつ更新中。

GBS発症後1~2年

ギランバレー症候群発症から、1年超~2年までの話。

ギランバレー症候群患者交流会#35②

昨日参加した患者交流会では 病院に関しての話が多かった印象。 一番驚いたのは、おそらくギランバレー症候群と 考えられるものの、症状が強く出ている時期を 過ぎてしまい、結局病名の特定に至ってないと。 私は入院して治療が始まった時、 もう動かない体…

ギランバレー症候群患者交流会#35

交流会に参加して来ました。 今月のホワイトボード夏らしく、花火とかき氷。 今日は暑かったので、 皆好きなかき氷浮かんだと思います。 外出た瞬間に躊躇した位暑かった。体調崩されて方もいて、 自分も含めて、まだまだ体力は 戻ってないんだと痛感しまし…

これは歩きやすかった

ギランバレー症候群発症から、もうすぐ丸2年。 ちょうど今頃は、ひどくお腹を壊して、 毎日どうなってるんだろうと思いながらも 過敏性腸症候群のせいにしていた時期です。 私は手から症状が出て、足、顔と進んでいきましたが、 最初に改善したのは足でした…

仕分けリハビリ

金曜日は仕事の日。夜に週末の断捨離計画を立てます。断捨離はリハビリにもいいけどな話です。

暑いの堪えた

今日は急に気温が上がって 各地で猛暑日だったらしい。 少し遅めの朝ごはんを食べようとしていたら、 ちょうど私の出社時間帯に、勤務先の入っているビルで エレベーターの点検があると 上席よりLINEが。 階段での上り下りが難しい私に、 毎回毎回そうやって…

自分に出来る事をやるしか

復職して1年。 この1ヶ月程、顔面神経の感覚が 戻ってきたと感じる反面、 動きにくさや痺れ等が出てきたので 職場で今後について相談してきました。

顔強打

会社の出入り口のドアは、 セキュリティカードをタッチして ロック解除の間に開けて出入りするタイプ 会社から出る時が特に難しくて 右手でカードを持って、 ドアの右の柱にあるセンサーにタッチして、 すぐに左手でドアを開けて出るんだけど 手前にドアを引…

指のストレッチ

今日は天気も悪いので、指のストレッチまずは40℃前後のお湯に5分程度両手を浸けて温めるこれをしてからすると攣る事が少なくて、しかも動きがいいその後はまずマッサージ片方の手で、もう一方の指全体を揉みほぐすそれから指を1本ずつ軽く引っ張って離す2~3…

四つん這い辛い

今日は休みでのんびり。起きて飲み物を取りに行ったら、廊下を母が拭き掃除していた。 普段は腰痛があるからモップを使っているのに・・どうしたのか聞いたら、たまにはちゃんと拭かないと気になると。 2ヶ月前は全く出来なかったけど母も辛そうだし、挑戦…

ギランバレー症候群患者交流会#34に行ってきました②

そして今回はどうしても来たかった理由が。 お仕事の関係でちょうどこちらに いらしている沖縄の方が参加されたのです。 沖縄でも集まれる人達でやってみようと 思っているそうです。 代表曰く 「人数とかじゃなくて、毎回月一とかでやっている、 そこからで…

ギランバレー症候群患者交流会#34に行ってきました①

今日は患者交流会#34。いつも通り、三田駅・田町駅が最寄り駅の東京都障害者福祉会館へ。13:00~17:00までが交流会、その後はお時間のある方だけで2次会です。今日は15時まで用事があり事前にご相談したところご快諾頂いたので、急いで向かいました。入口…

顔につい力が・・

顔面麻痺が強めに残っているのが 目と口の回り 急性期病院に入院していた頃 麻痺が強くて下に下がっていて それが気になっていたので 少しずつ感覚が戻るにつれ 常に力を入れてしまう癖がついてしまったみたい おかげで普通にするというのか 自然にゆったり…

一年前の今日は診察日だったんだ。

ちょうど一年前の今日は 回復期病院の診察の日だった 復職してすぐだったので 「お仕事続けられそうですか?」とか 「通勤大丈夫ですか?」とか いつもより仕事がらみで質問された記憶がある 通院リハビリは月1回 OT(作業療法)とST(言語療法)だけ続けて…

いろいろ振り返ってみて

今日は半日寝てしまって ちょっと頭痛でグッタリ。 短時間で深く寝るタイプなので 6時間超えると、頭痛と胃痛で 逆に辛い状態になることが多々。 やってしまった・・と思います じっとしているのもかえって気になるので 思い切って断捨離の続き 箱を開けて仕…

カラビナ+紐が便利

握力が4程度なので よく物を落とします なので私の持ち物は ほぼ紐類が付いています カギや定期はリールつきキーケースや定期入れ スマホもネックストラップ付 お財布もチャックの開け閉めが物により出来ず、 マグネットやボタンだとうまく締められないので …

顔の手入れ(目の回りのリハビリ)

手入れと言っても、お肌のではなく 私の場合は、表情筋のリハビリのこと 目の回りと、唇周りが特に動かないです 特に目の動きだけで上を見るのは苦手です 未だに相当頑張らないと眼球自体を動かすのが難しい 特に斜め上を見る事 これは急性期病院に入院中か…

電話の子機は強敵だった

今日は手続きの為に自宅から電話を掛けた いわゆる自動音声につながって、 用件に沿って番号を入力していく 自宅にいたので、子機を使ってかけていたけど 子機のボタン押すの大変! 「〇〇については3」等と言われて 一生懸命押してるんだけど、 子機の方は…

指の痺れと痛み

先週からちょっと疲れ気味 けど、相変わらずちょっとずつ寝る 土曜日かな、珍しくまとめて寝たら 胃が痛くて泣きたくなった 長く寝ると胃が痛くなって 起きてからが辛すぎるから 寝なくなったんじゃないかと思うくらい 今日は右手の違和感で目が覚めた 自然…

今日は疲れてるなぁ

今日は久しぶりに、自宅に戻る前に「疲れた・・」と体から来ました気が張ってるのか、自宅に戻るとぐったりは良くありますが、仕事中や帰宅途中に感じることが少ない方なので、今日は焦りました駅の階段や段差でも、足に力が入りにくく軽い痛みがあります下…

暑がり復活-汗と体感温度-

私は元々は、とにかく暑がり 皆が長袖でも半袖、 3シーズン半袖だよね・・って 言われてきました ギランバレーになる直前となった直後は 異常な汗をかいていました 発症時真夏(8月)とはいえ、 クーラーを入れてても 滝のような汗というのがピッタリな程 ひ…

手の指が相変わらず弱い

現在の手(指)の状態についてです。

ギランバレー症候群患者交流会#33に参加②

ギランバレー症候群患者交流会#33に参加した話の続きです。

ギランバレー症候群患者交流会#33に参加①

ギランバレー症候群患者交流会#33に 参加した時のお話です。

引き続き練習中(缶)

《概要》顔面麻痺の後遺症で、缶から直接飲むのが苦手な話。

出かけた次の日は寝る日

《概要》ギランバレー症候群は、持久力がなく、すぐに疲れてしまいます。自分ではどうしようもなく、睡眠で回復を待ちます。

ちょっと頑張るとキツイ

今日も出勤日。 時間中休みなく入力、 用紙に記入したり 電話対応をしたり・・ ちょっと忙しくしただけで かなり疲れを感じている 特に弱い手の指を使うと 帰りには元々弱い握力がないに等しい 電車の中で指先が震えて止まらなかった 少し使いすぎるとこうな…