今日はギランバレー症候群患者交流会でした。 去年は対面で行っていましたが、今はオンラインです。 時間も対面が4時間程度なのに対し、1時間程。 お話がスムーズに出来る様に、少人数で開催している様です。 私は直前まで参加できるか分からないことが多く…

患者の会（交流会）で話す事

今年は実際に会ったり、参加したりと言うのが難しく、 セミナーなどもオンラインになっていますが、 私はそれで助かっています。 仕事を月に何日か増やすのも、自分の体に相談しながら かつ、家族などにもお伺いという名の相談をして、 許可を取ることにし…

家族に頼んでいる事は「観察」です。

入院中から練習していて、 ようやく出来るようになりました。 お子さんが年齢を聞かれて 「3歳！」 と答えながらする、3の形。 親指で小指をおさえ、 残り3本の指を伸ばしているあれです。 入院中は、親指も小指も 重なるまで近づけることが出来ず、 ドアノ…

3歳になれた！

ギランバレーになってから、苦手になったこと。 その1つが、照明や太陽の光です。 元々煌々と明るい所よりは、 間接照明みたいな、人によっては「薄暗い」位が好きで 夜も真っ暗じゃないと寝られない方なのですが、 ギランバレーにかかってから、ひどくなり…

日差しも光も