のんきまいずむ

無理のないシンプルライフを「ちんまり暮らし」と名付け、見直す日々をのんびりきままに。ギランバレー症候群闘病記も少しずつ更新中。

私のギランバレー症候群

ギランバレー症候群闘病記。時期でカテゴリー分けしています。

患者の会(交流会)で話す事

今日はギランバレー症候群患者交流会でした。 去年は対面で行っていましたが、今はオンラインです。 時間も対面が4時間程度なのに対し、1時間程。 お話がスムーズに出来る様に、少人数で開催している様です。 私は直前まで参加できるか分からないことが多く…

様でもさんでも、そもそも。

医療関係のセミナーやイベントでは、 ほとんど必ず所属や属性を聞かれます。 自己紹介で「製薬メーカー勤務です」とか 「〇〇病院で、研究開発をしています」とか、 申込の前のアンケートにも、必ず記入欄があります。 私は患者ですと言いますし、アンケー…

家族に頼んでいる事は「観察」です。

今年は実際に会ったり、参加したりと言うのが難しく、 セミナーなどもオンラインになっていますが、 私はそれで助かっています。 仕事を月に何日か増やすのも、自分の体に相談しながら かつ、家族などにもお伺いという名の相談をして、 許可を取ることにし…

せめて顔を温める

私は顔面神経麻痺があるので、 暑くても顔を毎日温める様にしています。 マッサージは、強い力でしたりすると 神経の回復によくないとよく聞くので、 ツボ押しとほぐし中心にしようと思い、色々情報集め中。 今イタ気持ちよくて続けているのは、 主に眼精疲…

ひんやりしてる?

ギランバレーになってから変わって事の1つが 体温調整が上手く出来なくなった事なのですが、 ある時ふと私の腕に触った友人から 「かんちゃんって、ひんやりしてるね」 と言われました。 冬に冷え性の子から「手貸して」と カイロ代わりにされていた私はビ…

お手洗いに行くのが怖い

タイトルだけ見ると、夜中の、真夏の みたいな感じですが、違います。 お手洗いに入ってから「あっ!」となる話です。 リハビリ病院に入院中、お手洗いに自分で行く訓練が始まって、 とりあえず自分で行かれるようになっても かなり長い事、カギを閉めるのは…

お箸の日

今日8/4はお箸の日だそうですね。 他には「吊り橋の日」でもあるみたいです。 村内に60ヶ所程の吊り橋のある、 奈良県吉野郡十津川村が制定したとか。 「谷瀬つり橋」が有名ですね。 だいぶ回復したとはいえ、まだ足が弱いけど あの長い吊り橋渡れるかな。 …

意外な時に得をした

毎日毎日暑いですね。 今年はマスクをしているので、 尚更暑さを感じます。 外を歩いていて、信号待ちで 止まったりすると、普段以上に 息があがっていたりして。 熱中症が怖いので、水分をとれるように ペットボトル等を持ち歩いています。 普段ならもった…

夏に向けて、これはいい!

今日は元職場の友人と会えました。 同期で入って、まあ最初の印象は 「な、なんだろう、この人は・・?」でしたね。 私の周りには、今までいなかったタイプの人。 仕事の理解度はものすごく高くて、 努力しないでも出来ちゃう印象。 同期10人位いましたけど…

参加したい予定程重なる

7月以降、我ながら無理では?と思う程の 予定を入れている私なのですが、 最近聞きたい講座やセミナーに限って 何故か日にちも時間も重なって、 涙を呑む日々が続いております。 週末も元々参加が決まっていた大切なオンライン講座があり、 その前に参加し…

3歳になれた!

入院中から練習していて、 ようやく出来るようになりました。 お子さんが年齢を聞かれて 「3歳!」 と答えながらする、3の形。 親指で小指をおさえ、 残り3本の指を伸ばしているあれです。 入院中は、親指も小指も 重なるまで近づけることが出来ず、 ドアノ…

出来ない人

今日はポークソテー。 豚肉が安い日だったというのもあるけど、 塩コショウだけの味付けのが食べたくて。 家族全員で、「やっぱりこれが一番美味しいね」 と言って食べましたが、今日はそんな気分なのかも。 仕事でもやもやが続いていて、 体も気持ちも、自…

小顔を目指す?

ギランバレー以後、私が一番気になっているのは表情筋。 とにかく表情を取り戻したい。 特に笑顔!で、リハビリを続けています。 周りの皆は見慣れたのか、 学習能力の高まりなのか、表情の違いを分かってくれて、 「表情出る様になったよね」と言ってくれ…

ちょっと移動は考えてしまう

従兄から電話。 四十九日の法要の参加について。 他県に行くことになるし、正直迷いました。 特に母は感染すれば重篤化する持病があります。 気を付けても絶対はありませんしね。 なのでだいぶ話し合いました。 特に交通機関や、乗り換えの回数等も相談して…

引っ越しに向けて

もう何年も前から、引っ越しをしたいと思っていました。 元々父の紹介で、今の家に住み始めましたが、 もう七回忌も終わり、母も今までの様には 庭の手入れも出来ないと言い始めました。 私も休みの日に、手伝えそうなことは 声をかけてするようにしています…

上唇がちょっとだけ動いた?

今日も、パ行+バ行+マ行の発音練習をしました。 すると、ほんの少しだけ、上唇の真ん中、 ちょうど山になっているあたりに、僅かな感覚が。 上手く説明できないのですが、 動いたというよりは、動こうとしているというのか 最初は動かそうとしても、動い…

カテゴリー[外泊記録]

「外泊記録」というカテゴリで、 今下書きにたくさん保存してあります。 リハビリ病院に入院中の外泊で 自宅に戻った際の記録。 退院の時に、看護師さんに預けていたのを 返してくれました。 元々看護師の資格を持っているせいか、 言わなくてもすぐにバレて…

短く、はっきり、でもゆっくり

私はギラン・バレー症候群になった時、 顔面神経麻痺が症状として出て、今も後遺症として残っています。 少しずつ感覚として動きそうな部分もあるのですが、 口輪筋*1や上唇挙筋*2が動かず、 今でもかなり意識しないと少しも動かないので、 ちょっと口の動か…

体力と相談しながらかな

6月に入り、仕事に関して変化がありました。 体力的な理由もあり、勤務日数と1日の勤務時間を かなり細かく計算して勤めていたのですが、 今月から少し勤務日数を増やしました。 短くてもいいから、なるべく日数多く来て欲しいとの要望が 直属の上司等勤務先…

親子でファスナーと闘う

従兄から連絡があり、結果 予定の変更なく、週末から週明けにかけて 通夜と告別式になりました。 本日は休みで会社には誰もいないので、 総務と直属の上司ににLINEやメールで一報を入れておきました。 ただ、週明けは月初も重なり、 同じ業務をしている人が…

日差しも光も

ギランバレーになってから、苦手になったこと。 その1つが、照明や太陽の光です。 元々煌々と明るい所よりは、 間接照明みたいな、人によっては「薄暗い」位が好きで 夜も真っ暗じゃないと寝られない方なのですが、 ギランバレーにかかってから、ひどくなり…

ずっと手放せない

子供の頃から、ずっと使っている物の中で、 この暑さで、更にありがたみを感じた物がベビーパウダーです。 産まれた時から肌が弱く、 すぐに汗疹が出来たり、真っ赤になるので、 母が欠かさず使ってくれていたそうで、 大人になった今でも続けています。 先…

S 字フックと靴下

また靴下の話なのですが、思い出したので。 リハビリ病院に入院中の事。 ギランバレー発症から3~4ヶ月程でしょうか、 生活面のリハビリが増えてきた時期です。 何とかベッドのリクライニングを借りたりして 起き上がりが出来る様になり、 ベッドに腰掛ける…

歯磨きで気づいた事、思い出した事。

そういえばと気づいたこと。 口の中の感覚が、実は鈍かったんだと思ったのです。 ギランバレーで回復期病院(リハビリ病院)に入院中、 担当看護師さんからの指示で、電動歯ブラシを買ってもらいました。 まだ腕を曲げて口元に歯ブラシを持っていくことは出来…

トラブルで思い出した屈筋腱

今日は仕事の日。 出勤していつも通り業務を始めたけど、 サーバー系のトラブル。 クライアントへ提出するための 報告書のテンプレートが開けない。 月末で、締め日も早い企業だから困ったけど、 とりあえず同じ様なフォームで出来るところまで。 すると次々…

いるいらない

家中で自宅にいる期間が長くなるにつれ、 家族の中でも、時間の使い方が分かれてきました。 全く変わらないのは、やはり普段から自宅にいる母。 通勤などで普段はいない人は、テレワークとはいえ どうしてもイライラするみたいです。 私は休みにならない職種…

ある意味ホラーと言われる

ずっと気になっているけど、 最近ひどくなった気がすること。 まずは手指の痺れ。 ちょうど正座を長くしたときの様な、 じーんとした強めの痺れです。 特に寝起きはひどく、しばらく手指を揉みほぐします。 ちょうど寝起きでぼーっとしているのでいいのです…

テレワークとかオンラインとか

外出自粛要請ということもあって、 会社はテレワークを導入したり、友達とはオンライン飲み会開催等 ニュースでも取り上げられていますね。 参加させていただいていた患者の会や各種セミナーも中止になったり、 もしくはこちらもオンラインになったりしてい…

水曜日は定休日。

タイトル通り、水曜日はお休みです。 平日5日の勤務は、まだ難しいので、 週の途中でお休みを取る様にしています。 退院して約4ヶ月後、発症から9ヶ月後から徐々に働き始めて、 その頃に比べれば体力もついた様に思っていたのですが、 最近はいわゆる気象病…

今になって役立ったみたい

母がスマホをいじっている姿を見ていて ギランバレーで入院していた頃の事を思い出しました。 (ちなみに、いじっているは本人談。 まだ慣れないからそんな感じだそうです) ギランバレーになった時、 私は3ヶ月程スマホの操作が全くできませんでした。 指の…