のんきまいずむ

無理のないシンプルライフを「ちんまり暮らし」と名付け、見直す日々をのんびりきままに。ギランバレー症候群闘病記も少しずつ更新中。

患者会・セミナー等

患者会や交流会、セミナー等に参加した話。

患者の会(交流会)で話す事

今日はギランバレー症候群患者交流会でした。 去年は対面で行っていましたが、今はオンラインです。 時間も対面が4時間程度なのに対し、1時間程。 お話がスムーズに出来る様に、少人数で開催している様です。 私は直前まで参加できるか分からないことが多く…

得意な人に頼って良かった話

今日は美容院に行き、髪をサッパリしてきました。 店長がお互いの為にと、しっかり対策をとってくれるので 大変だろうなと思いつつ、有難く行っています。 まだまだ落ち着く気配もないので、 サービス業の方はご苦労が続きそうですが、 せめてご迷惑はかけ…

難病カフェシンポジウム2020①

難病カフェシンポジウム2020に参加した話。

AMEDシンポジウム2019②

AMEDシンポジウムに参加した話②です。

AMEDシンポジウム2019①東京国際フォーラム

AMEDシンポジウムで東京国際フォーラムに初めて行った話。

難病患者 ごった煮会

難病「ごった煮会」に参加した話。

公開講座「患者学」に参加してきました。

前から気になっていた、公開講座に参加した話。

ギラン・バレー症候群患者交流会#37

患者交流会#37に参加した時の話。

ギランバレー症候群患者交流会#36に参加

ギランバレー症候群患者交流会#36に参加した話です。

ギランバレー症候群患者交流会#35②

昨日参加した患者交流会では 病院に関しての話が多かった印象。 一番驚いたのは、おそらくギランバレー症候群と 考えられるものの、症状が強く出ている時期を 過ぎてしまい、結局病名の特定に至ってないと。 私は入院して治療が始まった時、 もう動かない体…

ギランバレー症候群患者交流会#35

交流会に参加して来ました。 今月のホワイトボード夏らしく、花火とかき氷。 今日は暑かったので、 皆好きなかき氷浮かんだと思います。 外出た瞬間に躊躇した位暑かった。体調崩されて方もいて、 自分も含めて、まだまだ体力は 戻ってないんだと痛感しまし…

ギランバレー症候群患者交流会#34に行ってきました②

そして今回はどうしても来たかった理由が。 お仕事の関係でちょうどこちらに いらしている沖縄の方が参加されたのです。 沖縄でも集まれる人達でやってみようと 思っているそうです。 代表曰く 「人数とかじゃなくて、毎回月一とかでやっている、 そこからで…

ギランバレー症候群患者交流会#34に行ってきました①

今日は患者交流会#34。いつも通り、三田駅・田町駅が最寄り駅の東京都障害者福祉会館へ。13:00~17:00までが交流会、その後はお時間のある方だけで2次会です。今日は15時まで用事があり事前にご相談したところご快諾頂いたので、急いで向かいました。入口…

ギランバレー症候群患者交流会#33に参加②

ギランバレー症候群患者交流会#33に参加した話の続きです。

ギランバレー症候群患者交流会#33に参加①

ギランバレー症候群患者交流会#33に 参加した時のお話です。