のんきまいずむ

無理なく楽しむナチュラルライフを「ちんまり暮らし」と名付け、見直す日々をのんびりきままに。ギランバレー症候群闘病記も少しずつ更新中。

ギランバレーあるある

人により症状等異なるギランバレーですが、比較的多いあるある話や気づき等。

少し上唇を上げると・・

元々よく見る方ではありませんが、 顔面麻痺が出てから、鏡を見る事をやめていました。 コンタクトを入れるとか、洗顔の時とか 肌のお手入れをする時とか、 決まった時だけ、しかも必要なので仕方なく、 必要最低限かつ短時間です。 現実を突きつけられるの…

階段が怖くなってしまいました。

マスクをしているからかもしれませんが、 階段の昇り降りが辛いと感じる事が増えました。 こんな感じで、手すりにつかまってやっとという日も。 特に寒い時期は、体調の悪い日が多いので、 平地に着くと眩暈がするので、邪魔にならないところで しばらく休ん…

頭の左側は見たくない。

朝起きて、まず顔を洗いに行きます。 自然と目の前にある鏡が目に入ります。 また左だけ髪の毛がはねている。しかも毎日。 寝るときは横向きなので、気を付けてますが、 寝ちゃったら、もうどうしようもない。 原因は、間違いなくドライヤーなのです。 ギラ…

ピアサポート

ギランバレー症候群になってからという事ではなく、 子供の頃から、少しずつ自然に、ピアサポートに関心を寄せてきました。 でも、正直に言うと、 ピアサポートという言葉を知ったのは最近です。 患者(元患者)の方が、同じ病気の方の自立や メンタル面での…

妙に力が。

毎日顔のマッサージをしていますが、 終わって寝ようと横になり、ふと気が付きました。 「妙に力が入っている気がする」 ちょうど口角の下あたりが、常に強張っている感覚が あるのですが、強張っているだけではなく、 無意識に力が入っている気がするのです…

機械だけにと思いたい。

外出出来ないのを利用して、 何度挫折したか分からない程苦手な 語学の勉強を始めました。 本当に学びたいのは中国語なのですが、 オンラインでもなかなか時間が合わず進まず。 もったいないなと思ったので、 アプリ併用で英語の勉強を始めてみたのですが、 …

ジーンとしてるか、ピリピリか

寒くなってくると、特になる、手の話です。 特に寝起きがひどいのですが、 5本の指全体が、体の下敷きにでもしてたかの様に ジーンと痺れています。 そして曲げ伸ばしが出来なくて、 しばらくじーっと手を見ている感じ。 (体もすぐは動けないので、それしか…

ギラン・バレー症候群患者交流会#16

今日も急遽ギラン・バレー症候群患者交流会#16に。 オンライン交流会も、もう16回目か・・と感慨に浸りましたが、 それだけの期間、リアルでは皆さんと会えていないという事。 正直こんなに長引くとは思わず、まだ先は見えませんね。 お菓子を食べながら、わ…

寝て終わった。

今日は久しぶりに絶不調。 何とか起き上がったけど、頭が重くて座っていられない。 目が覚めては寝て、覚めては寝ての1日。 今日は寝て過ごそうと思う日の状態を。 最初に目が覚めたのは6時頃。 指先が冷たく、痺れがひどかった。 こういう時は、痺れと軽い…

省いたものたち(柔軟剤)

元々かぶれやすかったのですが、ギランバレー後は それに気まぐれとか気分次第が加わったのかと 思いたくなる程、蕁麻疹に振り回されています。 体調や疲れ具合、気象(気圧とか)等 まあ何となくこれかな?が分かる日も有れば 全く分からない!でも痒い!み…

患者の会(交流会)で話す事

今日はギランバレー症候群患者交流会でした。 去年は対面で行っていましたが、今はオンラインです。 時間も対面が4時間程度なのに対し、1時間程。 お話がスムーズに出来る様に、少人数で開催している様です。 私は直前まで参加できるか分からないことが多く…

家族に頼んでいる事は「観察」です。

今年は実際に会ったり、参加したりと言うのが難しく、 セミナーなどもオンラインになっていますが、 私はそれで助かっています。 仕事を月に何日か増やすのも、自分の体に相談しながら かつ、家族などにもお伺いという名の相談をして、 許可を取ることにし…

お手洗いに行くのが怖い

タイトルだけ見ると、夜中の、真夏の みたいな感じですが、違います。 お手洗いに入ってから「あっ!」となる話です。 リハビリ病院に入院中、お手洗いに自分で行く訓練が始まって、 とりあえず自分で行かれるようになっても かなり長い事、カギを閉めるのは…

出来ない人

今日はポークソテー。 豚肉が安い日だったというのもあるけど、 塩コショウだけの味付けのが食べたくて。 家族全員で、「やっぱりこれが一番美味しいね」 と言って食べましたが、今日はそんな気分なのかも。 仕事でもやもやが続いていて、 体も気持ちも、自…

小顔を目指す?

ギランバレー以後、私が一番気になっているのは表情筋。 とにかく表情を取り戻したい。 特に笑顔!で、リハビリを続けています。 周りの皆は見慣れたのか、 学習能力の高まりなのか、表情の違いを分かってくれて、 「表情出る様になったよね」と言ってくれ…

ちょっと移動は考えてしまう

従兄から電話。 四十九日の法要の参加について。 他県に行くことになるし、正直迷いました。 特に母は感染すれば重篤化する持病があります。 気を付けても絶対はありませんしね。 なのでだいぶ話し合いました。 特に交通機関や、乗り換えの回数等も相談して…

短く、はっきり、でもゆっくり

私はギラン・バレー症候群になった時、 顔面神経麻痺が症状として出て、今も後遺症として残っています。 少しずつ感覚として動きそうな部分もあるのですが、 口輪筋*1や上唇挙筋*2が動かず、 今でもかなり意識しないと少しも動かないので、 ちょっと口の動か…

日差しも光も

ギランバレーになってから、苦手になったこと。 その1つが、照明や太陽の光です。 元々煌々と明るい所よりは、 間接照明みたいな、人によっては「薄暗い」位が好きで 夜も真っ暗じゃないと寝られない方なのですが、 ギランバレーにかかってから、ひどくなり…

S 字フックと靴下

また靴下の話なのですが、思い出したので。 リハビリ病院に入院中の事。 ギランバレー発症から3~4ヶ月程でしょうか、 生活面のリハビリが増えてきた時期です。 何とかベッドのリクライニングを借りたりして 起き上がりが出来る様になり、 ベッドに腰掛ける…

歯磨きで気づいた事、思い出した事。

そういえばと気づいたこと。 口の中の感覚が、実は鈍かったんだと思ったのです。 ギランバレーで回復期病院(リハビリ病院)に入院中、 担当看護師さんからの指示で、電動歯ブラシを買ってもらいました。 まだ腕を曲げて口元に歯ブラシを持っていくことは出来…

ある意味ホラーと言われる

ずっと気になっているけど、 最近ひどくなった気がすること。 まずは手指の痺れ。 ちょうど正座を長くしたときの様な、 じーんとした強めの痺れです。 特に寝起きはひどく、しばらく手指を揉みほぐします。 ちょうど寝起きでぼーっとしているのでいいのです…

テレワークとかオンラインとか

外出自粛要請ということもあって、 会社はテレワークを導入したり、友達とはオンライン飲み会開催等 ニュースでも取り上げられていますね。 参加させていただいていた患者の会や各種セミナーも中止になったり、 もしくはこちらもオンラインになったりしてい…

水曜日は定休日。

タイトル通り、水曜日はお休みです。 平日5日の勤務は、まだ難しいので、 週の途中でお休みを取る様にしています。 退院して約4ヶ月後、発症から9ヶ月後から徐々に働き始めて、 その頃に比べれば体力もついた様に思っていたのですが、 最近はいわゆる気象病…

後回しが先になったら。

今日、朝目覚めてお手洗いに行こうとしたら、 思いっきりふくらはぎが攣った。 普段から、いつもと違う角度で動かすと 攣ることはしょちゅうなので慣れているけど 今日は「あ、来そう」がなく、即攣って、激痛。 思わずふくらはぎを抑えたけど、 お手洗いに…

お湯痛くない?

寒い時期だけではなく、 お風呂に浸かるのが好きです。 熱めのお風呂もいいのですが、 すぐに熱くてクラクラしてきてしまうので、 ほどほどの温度のお湯に、ゆっくり浸かります。 前は音楽を聴いたりもしていたのですが、 最近は本を読んだり、マッサージや…

熱ある?

最近は今の私でも出来そうで、 かつ美味しそうで、更に短い時間で出来ちゃう、 時短レシピがたくさん紹介されてますね。 恐らく上手!とはならないだろうなと 自覚はしていますけども、 会社や、周りの先輩方、 更には親しい友人がお料理好きでお上手な方が…

着る服に困ってます。

蕁麻疹が治らないと、これも困る話

まだ無理だったか。

思いっきり転んだ話。

風邪が治ったらこれかい。

風邪が治ってきたと思ったらの話です。

珍しく足が不調

手足が不調だと、どうしても怖くなる話。